Z Mamą Filipka – naszego Podopiecznego z Oddziału Stacjonarnego – rozmawia psycholog, Bartłomiej Jasiocha
Kiedy dowiedzieliście się Państwo o chorobie Filipka?
Tak konkretnie to dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Czyli w szpitalu, następnego dnia. Pani doktor zaprosiła nas do gabinetu i powiedziała, że prawdopodobnie występuje u Filipka zespół Edwardsa. Żeby to potwierdzić właśnie wysyłane są badania do dokładnej analizy.
Co działo się potem?
Było nam bardzo źle. Było to dla nas naprawdę trudne. Nie spodziewaliśmy się aż tak ciężkiej choroby. I ja i mąż byliśmy po prostu zszokowani. Bardzo ciężko na początku było mi podejść bliżej do łóżeczka, popatrzeć na dziecko. Nie mogłam. Bardzo starała się mi pomóc w tym czasie pani psycholog. Bałam się podać rękę, miałam okropny lęk. Ale rozmowy z psychologiem i personelem medycznym pomogły mi. Powoli przełamywałam się. Mężowi zajęło to więcej czasu.
Jak Państwo dowiedzieliście się o Hospicjum?
Nasza pani doktor z oddziału szpitalnego powiedziała nam, że jest takie Hospicjum, które dobrze zajmie się naszym Filipkiem i nam pomoże. Zachęcała nas, żebyśmy o tym pomyśleli, gdyż opieka nad chorym dzieckiem bywa ciężka, a Filipek ma dużą wadę serca i napady padaczkowe. Powiedziała nam, że w Hospicjum jest jak w domu, że personel bardzo dobrze zajmuje się dzieckiem. Potem pojechaliśmy do państwa na miejsce, zobaczyć, jak to wygląda.
I wtedy poznaliście państwo Ojca Filipa i nasze panie doktor?
Ojca Filipa poznaliśmy już wcześniej w ramach pomocy z Hospicjum Perinatalnego, gdyż to on w szpitalu chrzcił naszego Filipka. Wtedy też rozmawiał z nami. Trzeciego dnia po porodzie z uwagi na ciężki stan Filipka pani psycholog po rozmowie z nami poprosiła Ojca Filipa o wizytę. Oboje z mężem byliśmy wtedy w bardzo ciężkim stanie psychicznym. Ciężko było to wszystko znieść. Przyjechał wtedy Ojciec Filip, porozmawiał z nami, a potem ochrzcił Filipka. Powiedział, że podziwia nas, bo nie wiedzieliśmy wcześniej o chorobie. Ona nas zaskoczyła. Czasami rodzice dowiadują się o chorobie jeszcze przed porodem. My nie zdawaliśmy sobie sprawy z istnienia takich chorób. Nie wiedzieliśmy jeszcze nic o Hospicjum. Zaczęliśmy powoli dorastać do naszej sytuacji, przezwyciężać to, co trudne, ze względu na nasze dziecko walczyć, bo ono potrzebuje rodziców.
A co Państwu najbardziej pomogło, gdy już Filipek trafił pod opiekę Hospicjum?
Właśnie państwa opieka nad tymi dziećmi. Dzieci są noszone na rękach, wożone w wózeczkach, jest tak jak w domu. Cieszę się, że dzieci są bardzo zadbane, a nie pozostawione same sobie w chorobie. Teraz na razie się cieszymy, bo Filipek żyje i jest z nami. Staramy się nie myśleć przesadnie o jego chorobie. Odwiedzamy go na oddziale stacjonarnym, spędzamy z nim możliwie jak najwięcej czasu. Zabieramy ze sobą starszą córkę, żeby dzieci się widziały, dopóki mają szansę. W ten sposób to przeżywamy.
Gdyby mogła Pani teraz przekazać jakąś wiadomość rodzicom, którzy – tak jak kiedyś Państwo – niespodziewanie dowiadują się o chorobie dziecka, co Pani by chciała powiedzieć?
Drodzy rodzice. Lęk nie jest wam potrzebny. Postarajcie się od razu przyjąć wasze dziecko. Ono was potrzebuje. Gdy jesteśmy przy Filipku, on całą buzią się uśmiecha, przytula się. Widać, że się cieszy, z tego, że go odwiedzamy. To po dziecku po prostu widać. To, że czuje, że się go kocha – takim jaki jest. Przede wszystkim – przyjmijcie to dziecko. Od razu wyciągnijcie ręce, od razu kochajcie je, bo nie wiadomo, ile macie wspólnego czasu. Szukajcie też pomocy, by ktoś was poprowadził i pokazał, jak postępować.