Z panią Elwirą, mamą Kuby – rozmawia nasz psycholog, Bartłomiej Jasiocha
BARTŁOMIEJ: Opowieści zwykle zaczynają się od: dawno dawno temu, za górami, za lasami… A opowieść o Kubie i Jego chorobie, gdzie ma swój początek?
MAMA KUBY: W momencie zajścia w ciążę. W 8. tygodniu dostałam porażenia nerwu twarzowego. Być może to przyczyniło się do stanu zdrowia Kuby. Być może przyczynił się do tego jakiś wirus, choć to nic pewnego.
B: Niezdiagnozowany to znaczy, że ma różne zaburzenia, objawy…
MK: Niepasujące do konkretnego zespołu chorobowego, jest w dosyć ciężkim stanie, nikt natomiast nie potrafi powiedzieć: „to jest ta i ta choroba, czy taki zespół genetyczny”. W 13. tygodniu ciąży miałam krwotok, trafiłam do szpitala. Okazało się wtedy, że Kubuś miał 7 cm, a krwiak miał 15 cm. Było wtedy duże ryzyko, że stracę ciążę. Przez 9 tygodni leżałam w łóżku. Później w 17. tygodniu znów pojawił się krwotok. W 24. tyg. trafiłam na neurologię. Badano, skąd u mnie to porażenie nerwu. Pojechaliśmy na rezonans, miałam wiele badań. Kuba w brzuchu dużo się ruszał, więc nic nie wskazywało na to, że się urodzi taki wiotki, jak to się później okazało. U mnie również nic istotnego nie wykryto. Było wszystko w porządku cały czas, dziecko było ruchliwe, nie spodziewaliśmy się, że cokolwiek złego się wydarzy. W 30. tygodniu lekarz prowadzący ciążę, powiedział, że Kubuś ma o 3 tygodnie za duży brzuszek, ale przecież ja rodzę duże dzieci i nie przywiązał do tego uwagi. Byłam skierowana do szpitala na zastrzyk na rozwój płuc u dziecka. Przy przyjęciu do szpitala okazało się, że jest „trochę więcej wód płodowych”. To był poniedziałek, pamiętam. Przez cały tydzień nie zrobiono mi żadnych badań. W sobotę przyjechał mój lekarz prowadzący. Od razu zrobił mi dwa badania USG. Przy pierwszym już mu się coś nie podobało. Później zrobił drugie i stwierdził, że dziecko ma centymetrową tkankę tłuszczową. Nie nazwał tego obrzękiem, ani nie wspomniał o wielowodziu. Skierował mnie do Lublina, gdzie jest dużo lepszy sprzęt. Usłyszałam, że tam zrobią mi jeszcze raz kontrolne USG i żebym się nie martwiła. Do Lublina zawieziono nas karetką. Na miejscu zebrali się lekarze, były rozmowy, że dziecko ma wodobrzusze, powiększoną wątrobę, trzustkę, zaczyna być niewydolne oddechowo, przepływy łożyskowe były już bardzo słabe. Anestezjolog dał mi do podpisu dokumenty, dowiedziałam się, że dziecko prawdopodobnie umrze. To był szok. Myślałam: Jak to: umrze? Przecież ja mam zdrowe dziecko? Przyjechałam tu tylko na kontrolę. Co wy do mnie w ogóle mówicie?
Powiedziano mi, że dziecko jest ciężko chore, nie wiadomo, czy przeżyje. Ma duży obrzęk, serce zwalnia, jego stan jest ciężki…
Zadzwoniłam do męża, który w tym czasie został ze starszymi chłopcami. Pamiętam, że powiedziałam mu, że Kuba chyba umrze. Byłam przygotowywana do cesarskiego cięcia. Wtedy nawet nie wiedziałam, w którym momencie podłączono mi kroplówkę, którą niosłam idąc na zabieg. Mój organizm czuł, że coś się będzie działo, że coś jest nie tak. Pamiętam to dobrze, że gdy szłam w szpitalnym ubraniu na cesarskie cięcie, to mleko ciekło mi dosłownie po kolanach. Organizm matki jest niesamowicie emocjonalnie powiązany z dzieckiem. Położono mnie na stół. Dostałam znieczulenie w kręgosłup, aby jak najmniej ucierpiało dziecko. To było dla mnie straszne doświadczenie. Potem, gdy Kuba już był na tym świecie, pamiętam, że tak delikatnie zapiszczał. Przeraziło to mnie. Zapytałam: „dlaczego on nie płacze, co się dzieje z moim dzieckiem?” Okrutnie się bałam. I nagle cisza… Nic nie pamiętam. Obudziłam się dopiero na sali. Okazało się, że Kubuś urodził się siny, nie oddychał, był reanimowany, serduszko mu nie biło, nie było żadnych reakcji.
B: Ile miał punktów w skali Apgar?
MK: W pierwszej minucie 2. Później było więcej. Przyszła do mnie pani doktor, poinformować mnie co się dzieje z dzieckiem. Dowiedziałam się, że jest w krytycznym stanie, że został przeniesiony na OIOM. I znów ta wiadomość: „nie wiemy, czy przeżyje”. Stan jest taki, że tylko modlić się o cud.
B: Wiele się działo w tamtych dniach. Jak to Pani znosiła?
MK: Ciągle był strach. Kiedy otwierały się drzwi do sali, to aż cała drętwiałam. Bo ktoś mi powiedział: „jak przyjdziemy, tak znienacka, może to oznaczać najgorsze”. Więc za każdym razem, gdy otwierały się drzwi, nawet jak wchodziła pielęgniarka, czy ktoś z odwiedzinami, już myślałam, że idą mi powiedzieć, że moje dziecko nie żyje.
B: Czuła Pani czyjeś wsparcie? Co Pani pomagało w tamtym czasie?
MK: Z tym było trudno. O Kubie słyszałam tylko zdawkowe informacje. „Dziecko się pogorszyło, musimy go zaintubować”, potem „jest trudność w intubacji, bo synek ma małą szczękę”, „jest bardzo opuchnięty, nie możemy go zaintubować, będziemy próbowali na razie tak, a jeżeli obrzęk się zmniejszy, może uda nam się go zaintubować”. Rozmowy tylko o faktach i złym stanie dziecka. Później dostawałam leki uspokajające, które – w moim odczuciu – niewiele mi pomagały. Jedną z najdziwniejszych dla mnie rzeczy było to, że położono mnie z paniami, które urodziły zdrowe dzieci. Mogły je odwiedzać, a ja leżałam tam i…
B: To brzmi jak scenariusz horroru. Czy ten horror później się zmienił?
MK: Przez długi czas nie. To wszystko ciągnęło się w nieskończoność. Chyba lepiej zrobiło się dopiero, gdy wróciliśmy do domu. Ale wcześniej przyjechał mąż, zawiózł mnie na wózku do dziecka. Gdy zobaczył Kubę to płakał. Ja też wtedy zobaczyłam Go po raz pierwszy. Nie spodziewaliśmy się, że jest w takim stanie…
Po narodzinach, w szpitalu byliśmy ponad miesiąc. Lekarze musieli doprowadzić go do stanu stabilnego. Były takie momenty, że Kuba zaczynał sinieć, dusił się. Kilka razy myślałam już, że umiera. Było ciężko. Kubuś ma wiele wad wrodzonych.
Urodził się z przepukliną: pępkową, pachwinową, mosznową, zwichniętym biodrem, dużą skoliozą kręgosłupa, która postępuje. Ma uogólnioną wiotkość, zwapnienia w główce, był wylew dokomorowy pierwszego stopnia. Borykamy się z padaczką, napadami z sinieniem, wadami stóp, niedoczynnością tarczycy. Nie miał żadnych odruchów noworodkowych, takich jak ssanie, szukanie, łykanie. Po prostu leżał i patrzył.
Przez pewien czas Kubuś był uśpiony całkowicie – w całkowitej sedacji – żeby go nic nie bolało. Dostawał bardzo dużo leków, był wspomagany immunoglobulina¬mi, krew miał przetaczaną wielokrotnie. Tak wiele zabiegów, żeby było lepiej…
Potem uwzięłam się, żeby go nauczyć ssać. Wynajęłam stancję niedaleko szpitala, żeby być przy Nim. Na sali byłam już od godziny 6-ej rano, do godz. 21-ej. Chciałam, jak najdłużej się da, być przy moim dziecku. Czytałam Mu, opowiadałam co u nas słychać, jak jest na dworze, że czekamy na niego, żeby walczył. Pamiętam moment, gdy pierwszy raz wzięłam Kubusia na ręce. To było tak wzruszające. Nie da się tego opisać słowami.
Gdy Kuba był w stabilnym stanie, trafił na oddział patologii noworodków. Tam leżał ponad miesiąc. Zostały wykonane badania na wirusy, badania genetyczne, kariotyp, ale dalej była wielka niewiadoma – co mu jest. Napady padaczkowe były bardzo silne, co minutę. Leki nie działały. W końcu znów został uśpiony. Był w inkubatorze. Później przeniesiono nas do Centrum Zdrowia Dziecka, tam leżeliśmy ponad miesiąc na Intensywnej Terapii. Kuba miał wykonywany szereg badań diagnostycznych. Wyszło dodatkowo, że ma wadę serca…
Dopiero, gdy Kuba miał 4 miesiące wyszliśmy ze szpitala.
B: Powiedziała Pani wcześniej, że trochę lepiej było, gdy przyszliście do domu. Czy od razu trafiliście pod opiekę hospicjum domowego?
MK: Jeszcze nie. Opiekę Hospicjum proponowano mi, gdy leżeliśmy w Lublinie, na patologii noworodków. Na początku było mi bardzo ciężko się do tego ustosunkować. Wydawało mi się, że jak ktoś słyszy: „hospicjum”, to już jest najgorsze. Z jednej strony nadzieja, że może moje dziecko będzie jeszcze zdrowe, że ktoś się myli, może coś się jeszcze da zrobić. A z drugiej strony: hospicjum. Jak to? To On umrze? Nie bardzo chciałam. I chociaż już po rozmowie z panią doktor wstępnie zgodziłam się, to początkowo trafiliśmy po prostu do domu. Wtedy nie mieliśmy żadnego potrzebnego sprzętu medycznego. Padaczka była nieunormowana, napady bywały tak silne, że dziecko mi się dusiło po kilka razy w nocy. A ja nie miałam tlenu, pulsoksymetru, nie wiedziałam co się dzieje, czy w tym momencie nie umrze.
Potem w 6. miesiącu życia Kuba trafił jeszcze raz do szpitala. I wtedy w rozmowie z panią doktor powiedziałam, że chcę, aby objęło nas opieką Hospicjum, że nie dam rady sama. Bo raz jest dobrze, a drugi raz dziecko się dusi, jest sine i – umiera. Trzeba mu podać tlen. Wtedy odwiedziła nas na oddziale pani doktor z Hospicjum. Ważne dla mnie było, że zrobiła na nas bardzo dobre wrażenie i w tym czasie objęte hospicyjną opieką zostało także dziec¬ko mojej koleżanki. Doktor w rozmowie tłumaczyła nam, jak to wszystko będzie wyglądało. Mówiła, że opieka jest cało¬dobowa, że w każdej chwili będę mogła zadzwonić, skonsultować się z pielęgniar¬ką, czy lekarzem. I oczywiście, że jeśli tego będzie wymagać sytuacja, to mogę liczyć na wizytę o każdej porze. Po powrocie do domu, (też zostaliśmy wysłani karet¬ką) przyjęliśmy zespół Hospicjum. Panie przywiozły odpowiedni sprzęt, leki. I tak się zaczęła przygoda z Hospicjum.
B: Mniej stresu, mniej lęku, więcej możliwości…
MK: Tak, czasem w nocy, gdy Kuba do¬staje kolejnego napadu, dzwonię do pani doktor dyżurnej z Hospicjum. I nie waż¬ne, że jest pierwsza w nocy. Pani doktor tłumaczy, co i jak mam robić, uspokaja mnie, mówi, że jak coś się pogorszy to mam zadzwonić o każdej porze, żeby się nie martwić. Jest to dla nas wybawienie. Jestem tak wdzięczna wszystkim Wam, że tego nie sposób określić słowami. Hospicjum tak wiele robi dla tych wszystkich ludzi, dla nas.
B: Kuba ma dwóch starszych, kilkuletnich braci. Czy oni wiedzą o chorobie?
MK: Tak. Bo ja od początku tłumaczyłam im, że braciszek jest chory, że nie przyjedzie na święta. Urodził się chory, tak widocznie musiało być i musimy się jakoś z tym pogodzić. Mówiłam: przez jakiś czas będzie mnie trochę mniej, ale dla Was zrobiłabym to samo. Staram się wszystko przetłumaczyć na ich rozum, w takich słowach, by mnie zrozumieli, by wiedzie¬li, że Kuba nie jest normalnym dzieckiem i pewnie nigdy nie będzie. Staram się zaradzić poczuciu, że są mniej kochani. Wiem, że, gdy byłam z Kubą w szpitalach, to oni tęsknili. Ja też tęskniłam.
B: Dziecko może zrozumieć, że ma chorego braciszka, który potrzebuje teraz więcej obecności mamy, ale nadal tęskni za nią i nadal mu jej brakuje.
MK: Wiem o tym i staram się dawać im poczucie, że nawet jeśli mnie nie ma przy nich, to w sercu jestem z nimi. Wysłałam do chłopaków listy z niespodziankami, w których powiedziałam im jak bardzo ich kocham, jak bardzo tęsknię. Każdy do¬stał swój list, a teraz czekają na kolejne. Bo jak się okazało, z ostatniego pobytu na od¬dziale stacjonarnym przyszliśmy do domu szybciej niż listy. Jeden syn codziennie zagląda do skrzynki… Nawet poprosił męża, żeby spytał sąsiadów, czy przypadkiem nie zabrali jego listu.
B: Jakiej rady mogłaby Pani udzielić młodym lekarzom, którzy kiedyś będą pracować z ludźmi będącymi w podobnej sytuacji jak Pani?
MK: Przede wszystkim rozmawiać z empatią. My cierpimy, a nie gryziemy. Ważne jest to, żeby słuchać rodzica. On jest 24 godziny na dobę z dzieckiem, więc może udzielić ważnych informacji o dziecku, które mogą być wskazów¬ką. Wsparcie daje każde dobre słowo. Lepiej nie mówić, że nie ma już nadziei. Raczej swoje myśli ubrać w słowa tak, aby dotarło to jakoś do rodzica, ale aby go nie przytłumiło, nie stłamsiło, nie do¬biło jeszcze bardziej w tej całej sytuacji. Zdecydowanie unikać wybuchów typu: „Czego pani oczekuje? Przecież on jest uszkodzony!”
B: Czy coś się zmieniło, kiedy ludzie z Państwa otoczenia dowiedzieli się o chorobie?
MK: Zmieniło się. Na niekorzyść. Teraz już nie przywiązuję do tego wagi, ale na początku czułam się jak trędowata – dosłownie. Miałam wrażenie, że każdy zagląda mi do wózka. Gdy ktoś się pyta co jest dziecku – ja mówię pokrótce, bo nie chcę też całej historii opowiadać – najbardziej denerwowało mnie: „Będzie dobrze”. Ja wiem, że ludzie nie potrafią konkretnie dobrać słów, nie wiedzą co rodzica zaboli, a jednocześnie chcą pocieszyć. Ale nie chcę słyszeć zwykłego „będzie dobrze” – bo to zamyka rozmowę. Przecież ja wiem jaka jest sytuacja z moim dzieckiem. Ona potrafi się zmieniać jak w kalejdoskopie i takie słowa jeszcze bardziej mnie dobijają.
B: A gdyby ktoś powiedział: Co by nie było, to możesz do mnie zadzwonić?
MK: Tak, to by było dużo lepsze, albo: „Zawsze możesz na mnie polegać. Czy w czymś Ci pomóc? Zawsze możesz na mnie liczyć. Pamiętaj: dzwoń jakbyś czegoś potrzebowała.” Albo: „Przyjdę, pomogę Ci, posiedzę z dziećmi.” Czy: „Wezmę Twoje starsze dzieci na plac zabaw – skoro nie możesz wyjść. Będą się mogły u mnie pobawić.” Wszystko, co może trochę odciążyć.
Bo wiadomo, że zdrowe dzieci są nie mniej ważne niż to najbardziej od nas zależne. Bo zdrowe dzieci więcej wiedzą i więcej czują. Chociaż nie wiadomo, co czuje Kuba i jak wiele rozumie.
B: Z pewnością Kuba czuje, kiedy jest na rękach mamy.
MK: Tak, to na pewno. I nie wszystkie ręce mu odpowiadają – nie u każdego jest mu tak samo dobrze. Uwielbia chodzenie, przytulanie, lubi być całowany. Jeszcze nie wiemy czy widzi. Ale na pewno słyszy, bo jak tylko usłyszy, że wracam do pokoju to już mu nie odpowiadają ręce tej osoby, u której jest.
B: Czyli Kuba walczy o swoje, wydziera to, co dla niego najlepsze i Jego sposób na miłość to bliskość.
MK: Tak, zdecydowanie. Dlatego go nie zostawiam nigdy samego w szpitalu. Na¬wet usłyszałam kiedyś: „Zostaw go w szpitalu, przecież i tak jest chory, nie wiadomo, czy będzie żył. Zostaw go i wracaj. Masz zdrowe dzieci.”
Ale co to zmienia, że ja mam zdrowe dzieci, jak ja mam też Kubę? To jest moje dziecko, nie mniej kochane, równie wyczekiwane. Dla Niego „leżałam plackiem” tyle tygodni w ciąży. Nie po to o Niego walczyłam, żeby go zostawić. I co? I zapomnieć? Nie da się zapomnieć o dziecku. Cały czas walczymy, by było Mu z nami lepiej. Kochamy go z całych sił. Będziemy walczyć dopóki nam starczy sił, możliwości, pieniędzy, czegokolwiek. Walczymy o dobrą diagnozę, o dobry stan, o dobre samopoczucie Synka. Jeśli są odpowiednio dobrane leki, sprzęt medyczny pod ręką, różne zabiegi zrobione na czas, to Kuba jest szczęśliwy.
Starsze dzieci mówią na niego Bidunio. Nasz Bidunio kochany. Bardzo chcą pomagać. Poprzytulać, wziąć na ręce, pogłaskać. Czasem, aż się boję, bo wiadomo, że On jest osłabiony.
B: Życzę zatem Państwu powodzenia we wszystkim co jeszcze przed Wami.
MK: Jeszcze bardzo dużo. Dziękuję.
