Hospicja to szansa dla nieuleczalnie chorych dzieci. Rozmowa z O. Filipem Buczyńskim

„Tym, co dziecko powinno zapamiętać przed śmiercią, jest uśmiech matki” Najgorsze, co można zrobić, gdy dziecko umiera, to dać mu do zrozumienia, że to nam jest źle, ponieważ ono odchodzi. Można do niego mówić, głaskać je po ręce, przytulać. Lepiej, żeby dziecko doświadczyło na łożu śmierci, że jest kochane, aniżeli słyszało rozpacz rodziców – opowiada o. Filip Buczyński OFM, założyciel i prezes Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. I dodaje: – Dzieci hospicyjne uczą nas, że jeśli o czymś marzymy, to powinniśmy to realizować natychmiast, ponieważ możemy się nie wyrobić w naszych planach.

Kiedyś jedna dziewczyna pokazała mi w telefonie zdjęcie sukienki, którą sobie zamówiła. Pytam ją, po co jej ta sukienka. A ona na to: „No jak to po co? Do trumny” – wspomina o. Filip Buczyński

Rokowania dzieci z wadą letalną są bardzo złe. Wynoszą zazwyczaj około kilku tygodni lub miesięcy. Czasami dzieci przeżywają tylko kilka godzin. Mimo tego z pomocy lubelskiego hospicjum perinatalnego skorzystało już ponad 100 par

Nieuleczalnie chore dzieci próbują tłumić swój ból, żeby nie sprawiać przykrości swoim bliskim, którzy je obserwują. – Najbardziej dla mnie wzruszające jest to, że starsze dzieci w tej całej swojej dojrzałej świadomości odchodzenia z tego świata próbują chronić swoją rodzinę, bo nie chcą jej obciążać – mówi franciszkanin.

Co jest najtrudniejsze w pracy w hospicjum dziecięcym? – To daje do myślenia, kiedy nastolatek wybiera sobie garnitur do trumny – przyznaje o. Filip

Magdalena Żmudziak, Medonet.pl: Ilu dzieciom ojciec towarzyszył w odchodzeniu?

Filip Buczyński: Do tej pory 500, z czego 450 zmarło, a 50 nadal żyje.

Trudniej poradzić sobie ze śmiercią dziecka niż osoby dorosłej?

Zdecydowanie trudniej i to z wielu powodów. Przede wszystkim jednak dlatego, że jako ludzie w takich sytuacjach uruchamiamy myślenie przyczynowo-skutkowe. Jeżeli mamy jakiś skutek, to szukamy jego przyczyny. A jeśli tym skutkiem jest nieuleczalna choroba dziecka, to sens nadajemy przyczynie. Patrząc na śmierć osób dorosłych, często mówimy: „Pożył sobie, przeżył swoje”. Próbujemy ją racjonalizować, wyjaśniać. Tymczasem w przypadku śmierci dziecka ta taktyka nie działa. Trudno wytłumaczyć sobie, że zamiast na jego rozwój, patrzymy na jego śmierć.

Rodzice malucha często rozpatrują jego cierpienie w kategoriach winy i kary. A karę wymierza ten, który karze. Dlatego ich myślenie jest proste: „Skoro Pan Bóg jest dawcą życia, to co takiego musiałem zrobić, że ukarał mnie i zabrał moje dziecko?”. To nie jest prawda i zawsze podejmuję ten temat na pierwszym spotkaniu z rodziną czy pacjentem, uzmysławiając rodzicom, że znaczenie, jakie nadają chorobie ich dziecka, ma związek z dramatem, który oni przeżywają w świecie ich emocji. Nie potrafię im jednak odpowiedzieć na pytanie „dlaczego”, ponieważ sam od ponad 30 lat staram się poznać tę tajemnicę.

Czy dowiadując się o ciężkiej chorobie swojego dziecka, rodzice targują się jeszcze z Panem Bogiem?

Tak, oczywiście. Ich rozpacz często rozrywa serce. W takich sytuacjach istotne jest to, żeby nakierować tych rodziców na myślenie: „Nie wiem, dlaczego moje dziecko choruje, ale wiem, co zrobić i jak wypełnić ten czas, żeby ono było szczęśliwe”. I właśnie w tym pomagamy rodzinom. W hospicyjnej opiece paliatywnej nie chodzi tylko o to, żeby dziecka nie bolało, żeby nie cierpiało, nie miało odleżyn, żeby nie doszło do problemów zdrowotnych jako skutków ubocznych przyjmowania leków. Musimy też pamiętać o tym, żeby dziecko było po prostu szczęśliwe. To zapewnienie najwyższej jakości życia dziecka, spełnianie marzeń małych pacjentów.

O czym marzą dzieci objęte opieką hospicyjną? Jakie mają pragnienia?

Najczęściej są to bardzo banalne marzenia, które można spełnić od ręki. Nierzadko jednak jest tak, że żeby wywołać uśmiech na twarzy dziecka, trzeba pojechać do Rzymu, Londynu, Wiednia lub Pragi. Albo do Disneylandu. I to robimy nieustannie. Jeśli 17-letnia dziewczyna mówi w poniedziałek, że chciałaby pojechać do San Giovanni Rotondo, to kilka dni później już tam z nią jesteśmy. Jeżeli chłopak, fan drużyny z Liverpoolu, marzy o zobaczeniu swoich idoli na stadionie, to robimy wszystko, żeby go tam zabrać. Pamiętam jedną pacjentkę, która bardzo chciała pojeździć czerwonym Ferrari po Londynie. Znaleźliśmy sponsora i zorganizowaliśmy wycieczkę, wszystko się udało. Dziewczyna zmarła kilka dni po tym, jak siedziała na ławce nad Tamizą i spełniła swoje marzenie.

Dzieci hospicyjne uczą nas, że jeśli czegoś pragniemy, o czymś marzymy, to powinniśmy to wykonać natychmiast, ponieważ możemy nie zdążyć z realizacją naszych planów. Nasze dzieciaki nie dostają, tak jak w innych szpitalach, komputerów albo rowerów. One otrzymują niesamowite wrażenia, o których będą wspominały do swoich ostatnich chwil.

Staracie się dawać nieuleczalnie chorym dzieciom natychmiastową radość. Dzięki temu nawet na kilka dni przed śmiercią mogą przeżyć to, o czym marzyły przez swoje krótkie życie. Czasami jednak ich marzenia i potrzeby sprawiają, że głos więźnie w gardle.

Pamiętam takiego 15-latka, naszego podopiecznego, który w swojej szkole był znany z tego, że doskonale parodiował Ani Mru-Mru. Uwielbiał ich, umiał ich wszystkie teksty na pamięć. Kiedy już wiedzieliśmy, że odchodzi, zadzwoniłem do chłopaków z kabaretu. Parę dni później stali przed drzwiami jego domu, jego zdumienie były przeogromne. Oczywiście dostał koszulkę z ich podpisami, kubki, płytę DVD. To była czysta radość. Wieczorem ten sam chłopak powiedział do swojej mamy: „Mamo, ja chciałbym codziennie rano tę koszulkę zakładać, więc proszę cię, żeby zawsze była czysta i wyprasowana. I chciałbym zawsze pić herbatę z tego kubka. I jeszcze jedno, mamo. Proszę, pochowaj mnie w tej koszulce”.

Kiedy słyszy się takie słowa z ust nastoletniego faceta, który wie, że umiera, to spełnienie jego marzenia urasta do rangi jakiegoś metafizycznego doświadczenia. W ogóle nastolatki w tej swojej chorobie są bardzo dojrzałe. Kiedyś jedna dziewczyna, i takich sytuacji było kilka, pokazała mi w telefonie zdjęcie sukienki, którą sobie zamówiła. I mówi: „Matka jeszcze nic nie wie”. Pytam ją, po co jej ta sukienka. „No jak to po co? Do trumny”.

To daje do myślenia, kiedy nastolatek wybiera sobie garnitur do trumny. Nam to się nie mieści w głowie, ale dla chorych nieuleczalnie dzieci to jest coś naturalnego, że otwarcie rozmawiają o śmierci i komunikują swoje ostatnie potrzeby. Praktykują to przez lata, obserwując, jak ich choroba postępuje, ale i patrząc na śmierć swoich kolegów i koleżanek z hospicjum. Najbardziej wzruszające dla mnie jest jednak to, że starsze dzieci w tej całej swojej dojrzałej świadomości odchodzenia z tego świata próbują chronić swoją rodzinę, bo nie chcą jej obciążać.

Nastolatkowie są świadomi swojego stanu i obwiniają się, że ich bliscy cierpią przez ich chorobę. Czy to typowe zachowanie?

Tak, to jest dość typowy sygnał, który nastolatkowie wysyłają na zewnątrz: „Przecież rodzice, rodzina cierpią przeze mnie”. Ich sposób myślenia jest bardzo zawiły, ale w gruncie rzeczy także bardzo prosty: „Moje ciało mnie zawiodło, bo to ono jest chore. A moi rodzice cierpią przez to, że jestem chory. Skoro to moje ciało, a moi bliscy przez nie cierpią, to to jest moja wina”. Często w takich sytuacjach adolescenci dają upust swoim emocjom na zewnątrz, w środowisku, z którym nie są spokrewnieni.

Łatwiej im przyznać przez obcą osobą, że się boją śmierci?

Dokładnie tak. Najczęściej zwierzają się wolontariuszom albo komuś z zespołu medycznego hospicjum, ponieważ to wyznanie nie obciąża emocjonalnie ich bliskich. Kiedyś jedna dziewczynka na pytanie o to, jak mocno ją boli w skali od 0 do 10, przy mamie odpowiedziała, że na 3. Jednak kiedy matka wyszła z pokoju, przyznała się, że tak naprawdę to takie solidne 6,5 i bolało tak mocno, że w nocy nie mogła spać. Mechanizm postępowania nastolatków chorych nieuleczalnie jest prosty: „Nie przyznaję się do cierpienia i lęku, więc chronię swoich najbliższych”.

A co z najmłodszymi dziećmi? Czy w ich zachowaniu także widać takie mechanizmy obronne?

Młodsze dzieci postrzegają swoją chorobę trochę inaczej, ponieważ w ich rozumowaniu przeważa myślenie, że to nie oni są chorzy, tylko konkretne komórki w ich ciele. I to jest prawda. Mały Jaś, który jest w początkowej fazie swojego rozwoju, będzie dla siebie po prostu Jasiem, który chce się bawić i chce miło spędzić czas. To właśnie ta zabawa będzie ogromną częścią jego życia. Często pytam naszych wolontariuszy: „Z kim chcesz się spotkać: z małym Jasiem czy z chorą komórką nowotworową?”. I to jedno pytanie zmienia mentalnie sposób postrzegania ich relacji z tym chorym dzieckiem. Przestają na nie patrzeć jak na nieuleczalnie chorego malucha i zaczynają w nim dostrzegać po prostu brzdąca, który chce się bawić, przytulać, śmiać się.

Jesteśmy w okresie wielkanocnym, czyli najważniejszych świąt dla chrześcijan. Zastanawia mnie, jak w hospicjum dla dzieci przeżywa się ten czas. Czy trudniej jest się cieszyć, kiedy codziennie towarzyszy wam widmo śmierci?

To jest trochę tak, że dziecko jest wpisane w pewien rytuał życia rodzinnego i sama rodzina stara się zrobić wszystko, żeby dziecko w tych rytuałach uczestniczyło. Czasami jest tak, że dzieciak bierze udział w tych wszystkich czynnościach, w których uczestniczył co roku, a czasami tylko przygląda się tym przygotowaniom, jeśli jego stan na to nie pozwala. Rodzice dzieci np. onkologicznych doskonale wiedzą, że to mogą być ich ostatnie wspólne święta. Dlatego razem z naszym personelem medycznym dbają o to, aby ten czas miał wszelki koloryt i żeby medycznie zadbać o to, by dziecko mogło w tych świętach radośnie uczestniczyć.

Trzeba też pamiętać o tych rodzinach, które już pożegnały swoje dziecko i przeżywają ten czas z poczuciem braku. Często mówią: „Kolejne święta, my ci sami, ale już nie tacy sami”. Wielu rodziców w żałobie przyznaje, że dla nich okres Wielkiej Nocy po śmierci dziecka nabrał znaczenia dosłownego. Owszem, są też tacy, którzy zaczynają się kłócić z Panem Bogiem. Zazwyczaj jednak osierocone rodziny postrzegają ten czas bardzo optymistycznie i radośnie, ponieważ nadzieja zmartwychwstania nareszcie ma dla nich wymiar namacalny i niesie pewność, że kiedyś ponownie spotkają się ze swoim dzieckiem.

Czasami jest tak, że nieuleczalnie chore dziecko, które jest w ostatnim stadium choroby, świętując, właściwie trochę żegna się z tym światem i bliskimi. I to jest pewna ambiwalencja wymiarów funkcjonowania dziecka hospicyjnego w tym czasie. Zawsze jednak powtarzam naszym rodzicom, że wczoraj to przeszłość, jutro to nadzieja, ale my funkcjonujemy tu i teraz i w danej chwili musimy zatroszczyć się o to, żeby umierające dziecko miało poczucie, że nie odraczamy dzielenia się z nim radością na lepszy czas.

Pytam o świętowanie, ponieważ słowo „hospicjum” jest obciążone znaczeniowo. Wielu z nas kojarzy się ze smutkiem, cierpieniem, umieraniem. Tymczasem często jest tak, że dziecko przeżywa tylko kilka minut. I tych kilka minut musi wystarczyć rodzicom na przytulenie noworodka i pożegnanie się z nim. Dotyczy to zwłaszcza podopiecznych hospicjum perinatalnego.

Tak, po co przeżywać żałobę, kiedy dziecko jeszcze żyje albo kiedy jeszcze się nie urodziło. Często rozmawiam z matkami, u których dzieci wykryto wadę letalną, które mówią, że po co się spieszyć z miłością, że będą je kochać, jak się urodzi. Wtedy pytam: „A po co czekasz? Dlaczego teraz z nim nie rozmawiasz, ojciec nie głaszcze brzucha, nie sprawdza, czy maluch kopie?”. Powtarzam, że radości z obecności dziecka, zwłaszcza dziecka ciężko chorego, nie można odkładać do jutra, bo nie wiemy, co to jutro przyniesie.

Jak odchodzą dzieci? Słyszałam o przejmujących historiach rodziców, którzy czuwali przy umierającym dziecku nieustannie, żeby nie przegapić tych ostatnich chwil z nim. Po czym wychodzili dosłownie na chwilę, np. do toalety, i wtedy maluch umierał. Czy dzieci wybierają sobie moment śmierci?

Jestem przy umierających dzieciach od 1991 r., czyli 33 lata, i faktycznie zauważam tę prawidłowość, o której pani mówi. To tak jakby dziecko wybierało, z kim umrze albo kiedy umrze. Często rodzice nie pojmują tej reguły i chcą oszukać „system”. Tymczasem ja im powtarzam, że oczywiście mogą być przy dziecku, ile chcą, ale ono i tak wybierze sobie odpowiedni według niego moment śmierci, żeby ich chronić albo żeby bliscy nie przeszkadzali mu w odchodzeniu z tego świata.

Pamiętam 17-letnią Madzię, która leżała w naszym hospicjum i to był już ciężki stan. Mama chciała być przy niej cały czas, ale po jednej nieprzespanej przez nią nocy córka powiedziała: „Mamo, idź do swojego pokoju, co będziesz tu ze mną siedzieć. Wyśpij się”. Mama w pokoju została, ale nad ranem się zdrzemnęła. Kiedy się obudziła po kwadransie, Magda już nie żyła. Inny przykład, który pamiętam, to kilkudniowy maluszek, którego niedawno pochowałem.

Był naszym podopiecznym w hospicjum perinatalnym, mama urodziła go przez cesarskie cięcie. Opowiadała mi, że kiedy po kilku dniach od operacji w końcu mogła wstać z łóżka i wziąć synka na ręce, a do tej pory opiekował się nim tata, maluch otworzył oczy i odszedł. Tak jakby czekał, żeby pożegnać się z mamą, która wcześniej nie mogła go przytulić. Są też takie dzieci onkologiczne, których rodzeństwo uczy się w innym mieście i przyjeżdża do domu na weekend. One czekają na brata lub siostrę, żeby zobaczyć ich ostatni raz, pożegnać się, po czym umierają. Często jest też tak, że pacjent od wielu dni jest nieprzytomny i na chwilę przed śmiercią odzyskuje świadomość, żeby ostatni raz uśmiechnąć się do rodziców i powiedzieć im „do zobaczenia”.

Jest też tak, że dzieci hospicyjne bardzo przywiązują się do naszych pracowników i zawiązują z nimi komitywę. Na oddziale stacjonarnym czasami żartobliwie spieramy się z pielęgniarkami, na dyżurze której z nich dziecko umrze. To jest irracjonalne, ale te wypadki potwierdzają regułę, o której mówimy.

Moment pożegnania rodzica z umierającym dzieckiem to z pewnością bardzo intymna chwila. Czy bliskich chorego malucha da się do tego jakoś przygotować?

Staramy się to robić. W praktyce medycznej określa się to jako wychowanie do umierania, oswojenie bliskich chorego dziecka z konkretną praktyką odchodzenia. Kiedy już wiemy, że dziecko zbliża się do śmierci, dążymy do tego, żeby uświadomić rodzicom, w jakim mechanizmie może odejść ich dziecko, i co wówczas mogą, a czego nie powinni robić.

A czegoś nie powinni robić, kiedy dziecko odchodzi?

Chodzi mi o sytuacje, w których rodzice dziecka w stanie agonalnym próbują jeszcze rozpaczliwie przedłużyć jego życie. Dla rodziców to jest oczywiście bardzo trudne doświadczenie graniczne, które rodzi bunt, ale musimy pamiętać, że dziecku z guzem mózgu, które ma przerzuty i w pewnym momencie po prostu przestaje oddychać, reanimacja już nie pomoże, a ojciec wykonujący uciskanie może mu tylko połamać żebra. A to będzie jeszcze bardziej je bolało. Tak samo nic nie da wezwanie śmigłowca LPR, który wyląduje na pobliskim boisku. Staram się uświadamiać rodzicom, że zamiast tego mogą w ostatnich minutach życia dziecka pokazać mu, jak bardzo je kochają.

Co ma ojciec na myśli?

Ostatnimi dwoma zmysłami, które umierają jako ostatnie, są dotyk i słuch. Wielu rodzicom umierających dzieci wydaje się, że jeśli maluch jest na granicy, to traci także świadomość tego, co się z nim dzieje. Tymczasem najczęściej to nie jest prawda, ponieważ dziecko w stanie agonalnym stara się wykorzystać ostatnie pokłady swojej energii. Ono nie jest nieprzytomne, ale nie jest już tak aktywne psychomotorycznie, uspokaja się i zapada w półsen, podczas którego często słyszy, co się do niego mówi, i czuje dotyk rodziców.

Dlatego w takiej sytuacji najgorsze, co można zrobić, to dać dziecku do zrozumienia, że to nam jest źle, ponieważ ono umiera. Można do niego mówić, głaskać je po ręce, przytulać. Dziecko wprawdzie nie odpowie i nie odwzajemni uścisku dłoni, ale będzie czuło, że jest otoczone najbliższymi osobami. Zawsze powtarzam naszym hospicyjnym rodzinom, że lepiej, aby dziecko doświadczyło na łożu śmierci, że jest kochane, aniżeli słyszało rozpacz rodziców.

Czyli pomimo niewyobrażalnego bólu, który odczuwają rodzice umierającego dziecka, to jest właśnie ten ostatni moment na radość?

Tak, dziecko w momencie odchodzenia potrzebuje spokoju i tym, co powinno ze sobą zabrać do nieba, nie jest lament matki, ale jej uśmiech. Wielu rodziców po śmierci dziecka zadaje sobie pytanie, czy zrobili dla niego wszystko, co było możliwe. Wtedy odpowiadam im, że dziecko przyszło na świat po to, żeby być kochane, i jeśli tylko odeszło z taką świadomością, to rodzice spełnili swoją rolę.

Pamiętam rozpacz jednej z mam, która nie mogła sobie wybaczyć, że kiedy jej synek umierał, ona szukała jeszcze zastrzyku, który mógł uśmierzyć jego ból. To był jej naturalny odruch, działała w obrębie fizjologii dziecka, ponieważ te zastrzyki wcześniej pomagały. Tymczasem tata chłopca po prostu go tulił. Później ta mama mówiła mi: „Jaka ja byłam głupia, że go nie przytuliłam, nie pożegnałam się z nim. A mąż to zrobił”. To są bardzo trudne sytuacje graniczne, po których rodzice wyrzucają sobie, że nie byli dość kochający względem swojego dziecka. Wówczas tłumaczę im, że ich miłość do dziecka jest nieskończona i zawsze, absolutnie zawsze, można kochać bardziej. W wielu przypadkach pierwszą robotą, którą muszę wykonać na spotkaniach rodzin w żałobie, to wybić z głowy rodzicom poczucie winy, że byli dla dziecka niewystarczająco kochający.

Wielu małych pacjentów lubelskiego Hospicjum im. Małego Księcia to podopieczni hospicjum perinatalnego. Kiedy 17 lat temu zakładaliście je, niewiele osób wiedziało, czym jest hospicyjna opieka perinatalna.

To prawda, kiedy zakładaliśmy hospicjum perinatalne, nikt nie wiedział, w jakim kierunku to się rozwinie. A zaczęło się od tego, że przyszła do mnie mama w ciąży, która poprosiła, żebym pomógł jej dziecku, które prawdopodobnie umrze. Wtedy odpowiedziałem, że oczywiście obejmiemy ją i dziecko opieką, ale dopiero po porodzie. „A dlaczego dopiero wtedy?” – zapytała. Tak powstał oddział perinatalny, który ma za zadanie pomagać rodzicom, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i prawdopodobnie tuż po urodzeniu umrze. Do tej pory z naszej pomocy skorzystało ponad 100 par, żadna z nich nie żałowała swojej decyzji o urodzeniu dziecka. Teraz hospicja tego typu pojawiają się jak grzyby po deszczu.

Mawia ojciec, że hospicjum perinatalne jest alternatywą dla aborcji. Czy rodzice, którzy do was trafiają, jeszcze wierzą, że lekarz się pomylił?

Już nie wierzą, aczkolwiek domagają się większej wiedzy na poziomie poznawczym. Zazwyczaj jest tak, że rodzina, która z nami się kontaktuje, stoi wobec pewnego dylematu: dokonać terminacji czy wybrać opiekę paliatywną. Oczywiście cieszę się, jeśli para wybiera tę drugą opcję. Naszym zadaniem jest jednak przede wszystkim przedstawić przyszłym rodzicom ofertę, która pomoże im w podjęciu najlepszej dla nich decyzji. Często jest tak, że już pierwszego dnia matka, jeśli nie ma przydzielonego ginekologa prowadzącego albo robi to prywatnie i płaci za wizytę, jest kierowana do specjalisty. W poradni ginekologicznej możemy wykonać ponowne USG, jeżeli kobieta nie ma pewności, czy pierwsze badanie wykonano prawidłowo. W cięższych przypadkach kierujemy ją także na badania genetyczne.

W hospicjum perinatalnym zapewniamy parom pomoc medyczną, socjalną, psychologiczną i, jeśli to jest konieczne, także duszpasterską. Jeżeli dziecko urodzi się żywe, to po 28 dniach przenosimy je na nasz oddział hospicjum stacjonarnego, gdzie rodzice mogą także przyuczyć się pielęgnacji i opieki nad dzieckiem. W tym czasie mogą oni korzystać z naszego hotelu, żeby być bliżej dziecka. Oczywiście nie ponoszą żadnych kosztów, ponieważ nie chcemy dopuszczać do tego, żeby drenaż finansowy, z którym musieliby się zmierzyć, dodatkowo skomplikował ich i tak trudną sytuację.

Rokowania dziecka z wadą letalną są bardzo złe. Wynoszą one zazwyczaj około kilku tygodni lub miesięcy. Czasami jest to zaledwie kilka godzin. Czy w waszym hospicjum perinatalnym zdarzają się cuda?

Historie naszych dzieciaków są przejmujące, ale czasami kończą się happy endem. Nie tak dawno ochrzciłem chłopca, który miał 2 lata. Jego rodzice przyszli do mnie zapłakani z nowiną, że ich dziecko ma torbiele na płucach i nie przeżyje porodu. Od lekarza z Warszawy usłyszeli: „Nie ma sensu, żeby państwo się starali, bo z tego i tak nic nie wyjdzie, będzie trzeba terminować”. To było ich pierwsze dziecko, upragnione i długo wyczekiwane. Od razu skierowałem ich do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, która zdiagnozowała malucha i powiedziała, że dziecko przeżyje, a ona zaczyna intensywne leczenie, żeby torbiele mogły się wchłonąć. Dzieciak urodził się z 10 w Apgarze [skala Apgar to system służący do oceny ogólnego stanu noworodka w pierwszych minutach życia – red.] i po pół roku od urodzenia wycięto mu ten fragment płuca zajęty przez torbiele. Chłopiec żyje i ma się dobrze, a miał umrzeć. Po tym, co się stało, usłyszałem od rodziców: „Ojcze, a ile jest takich dzieci, którym odebrano życie, a one mogły żyć?”.

Czego uczy i co daje praca w hospicjum dziecięcym?

Daje bardzo wiele. Po pierwsze, i to jest bardzo egocentryczne myślenie, praca z podopiecznymi hospicyjnymi pozwala właściwie spojrzeć na własne problemy, które przy nieuleczalnej chorobie dziecka przestają nimi być. Dzieci uczą nas, że dramat zaczyna się dopiero wtedy, kiedy coś jest niemożliwe do zrobienia po ludzku. Jeżeli cokolwiek wymaga od nas wysiłku, ale mimo wszystko jesteśmy w stanie to osiągnąć naszymi siłami, to w żadnym wypadku nie powinniśmy rozpatrywać tego w kategoriach problemu, bo to po prostu da się zrobić. Po drugie, nieuleczalnie chore dzieci uświadamiają nam, że nie możemy odraczać gratyfikacji i przekładać w czasie swoich potrzeb do zaspokojenia, bo zwyczajnie możemy nie zdążyć z ich spełnieniem.

W sytuacji śmiertelnej choroby myślenie, że „kiedyś” nastąpi, jest mylne i może prowadzić do rozczarowania. Dlatego, jeśli mamy ochotę świętować i wynagradzać się za trudy, to po prostu to róbmy, ponieważ jutro możemy już nie mieć takiej szansy. Trzecią rzeczą, której uczą nas nasze dzieci hospicyjne, jest konieczność przynależności do jakiejś grupy społecznej. Możemy się okłamywać, że sami poradzimy sobie z trudnymi doświadczeniami, ale tak naprawdę wszyscy potrzebujemy wsparcia innej osoby. Dzieci chcą być otoczone rodziną i bliskimi, a my często zapominamy, że lepiej cierpieć na poziomie sensu tego, co się robi, niż cierpieć bez sensu i w samotności.

Źródło: https://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego,hospicja-perinatalne-to-szansa-dla-nieuleczalnie-chorych-dzieci,artykul,61608946.html