Udział w wielkiej tajemnicy życia

Nazywany „Bożym szaleńcem” franciszkanin o. Filip Buczyński opowiada o powodach założenia hospicjum dla dzieci, o największych trudnościach w codziennej pracy oraz o cudach, które ciągle się dzieją.

Justyna Jarosińska: 25 lat temu założył Ojciec stowarzyszenie, które powołało do życia hospicjum dla dzieci. Skąd wziął się pomysł na tego typu działalność?

o. Filip Buczyński: Przez wiele lat byłem wolontariuszem na hematologii i onkologii dziecięcej. Chore dzieci, dla których często nie było już szansy na wyleczenie, bardzo chciały choćby na trochę pojechać do domu.

Jednocześnie od rodziców słyszałem, że to niemożliwe z oczywistych powodów: ich dzieci wymagały cały czas specjalistycznego sprzętu, by mogły żyć: zmiennociśnieniowego koncentratora tlenu, inhalatora, specjalistycznego łóżka, materaca i innej niezbędnej aparatury. Wiedziałem, że to jest tak naprawdę jedno z ostatnich marzeń części tych dzieci tam przebywających, dlatego pragnąłem je spełnić. Zebrałem 16 osób, by założyć stowarzyszenie. Chcieliśmy jako osoba prawna podejmować konkretne działania, które umożliwiłyby pobyt dzieciom w rodzinnych domach.

Początki były trudne?

Nie mieliśmy żadnych pieniędzy. Najpierw wyżebrałem malutki lokal przy ul. Leszczyńskiego w suterenie. Nie było tam okien, więc poprosiłem firmę Montex o wstawienie, nie było też ogrzewania, więc po prośbie udałem się to firmy Elmax, żeby dali grzejniki. Z magazynu KUL dostałem meble przeznaczone do wyrzucenia: kilka krzeseł i stołów. Znalazłem panią, która miała kwiaciarnię i robiła remont. Część regałów, które wyrzucała, wykorzystałem na stworzenie naszego magazynu. Potrzebny był samochód. O wsparcie zwróciłem się do abp. Józefa Życińskiego oraz ówczesnego wojewody lubelskiego. To oni poparli moje pismo skierowane do prezesa Daewoo Motor Polska. Prosiłem w nim, by dał mi jakiś samochód. Dał. To była nexia hachback z jakąś wypadkową przeszłością, ale jeździła. Z Polkomtelu udało mi się też pozyskać telefon wielkości dużej czerwonej cegłówki. To wszystko okazało się najprostsze, bo największym problemem było znalezienie pielęgniarki i lekarza. O pomoc zwróciłem się do znajomej pielęgniarki, którą poznałem, będąc wolontariuszem na hematologii. Poprosiłem, by wzięła bezpłatny roczny urlop w szpitalu i przyszła pracować do mnie. Musiałem więc znaleźć pieniądze, by zapłacić zarówno jej, jak i lekarzowi. Pierwszy zastrzyk gotówki pojawił się po koncercie Antoniny Krzysztoń. To było pierwsze 2,5 tys. zł. Wtedy to naprawdę były duże pieniądze. Podpisaliśmy umowę z lekarzem wojewódzkim, dzięki której mogliśmy opieką paliatywną objąć pierwsze dziecko.

Pamięta Ojciec, kto to był?

To był Michał. Miał 12 lat i guza mózgu. Po Michale mieliśmy chłopców z zanikiem mięśni – braci. Potem pojawiły się kolejne dzieci z różnymi schorzeniami, bo zajmowaliśmy się nie tylko dziećmi z nowotworami, ale też z różnymi innymi chorobami, także metabolicznymi. Dzieci, które trafiały i trafiają pod naszą opiekę, to pacjenci, wobec których niepomyślnie zakończone zostało leczenie przyczynowe, a zaczyna się jedynie leczenie objawowe. Mieliśmy też pacjentów, którzy trafiali do nas zaraz po postawionej diagnozie, bo po prostu nie było lekarstwa, by wyleczyć je z konkretnej jednostki chorobowej. Oni nieuchronnie zbliżali się do śmierci.

Co w pracy na co dzień z dziećmi nieuleczalnie chorymi jest najtrudniejsze?

Tak naprawdę najtrudniejsze są sytuacje, kiedy w ciągu paru dni umiera kilkoro dzieci. Czasami jest tak, że śmierć przychodzi raz w miesiącu, ale bywa też, że jest kumulacja narodzin dla nieba. Pamiętam taką sytuację, kiedy jednej nocy umarło nam troje dzieci. Pokonaliśmy wtedy kilkaset kilometrów, jeżdżąc od jednej rodziny do drugiej. Pracownicy uświadamiają sobie często wtedy, że dzieci, które umierają, są w wieku ich dzieci. To są naprawdę dramatyczne sytuacje. Trzeba to w sobie przepracować i dać też sobie prawo do słabości, bo to wcale nie oznacza, że człowiek do tej pracy się nie nadaje. Trzeba po prostu szukać sposobów radzenia sobie z emocjami.

A zdarzały się historie, że dziecko, które do Was trafiało, wracało do zdrowia?

Oczywiście! Takich sytuacji mieliśmy i mamy wiele. Głównie chodzi tu o dzieci, które przyjmujemy jako tak zwane wczesne wcześniaki: z dysplazją oskrzelowo-płucną, z niewykształconymi płucami. Czasami jest tak, że przyjmujemy dziecko pod swoją opiekę tylko po to, by ono mogło być w domu z najbliższymi, w rodzinnej florze bakteryjnej, by mogło być przez rodzinę dopieszczane, tulone. My zapewniamy niezbędny sprzęt i tlen. Ale bywa, że dziecku przestaje być potrzebna nasza pomoc. I wtedy z radością możemy przekazać rodzicom informację, że przyszedł czas na intensywną rehabilitację.

14 lat temu powstało u Was także hospicjum perinatalne. Co było powodem poszerzenia działań o opiekę nad chorymi dziećmi nienarodzonymi?

Przyszła do mnie kiedyś kobieta w ciąży i poprosiła o opiekę nad dzieckiem. Standardowo zapytałem, ile dziecko ma lat. A ona odpowiedziała, że za dwa miesiące się urodzi. Została zdiagnozowana wada letalna – zespół Edwardsa. Odpowiedziałem jej, że opiekujemy się dziećmi od momentu urodzenia, a ona zadała bardzo proste, a jednocześnie najtrudniejsze pytanie: a dlaczego? Wtedy stwierdziliśmy, że może dobrze byłoby objąć opieką także tę grupę pacjentów, z chorobami letalnymi, czyli wadami genetycznymi, które mają charakter śmiertelny. Pojechałem do prof. Oleszczuka do szpitala PSK 4 na Jaczewskiego i poprosiłem o możliwość współpracy. Chodziło mi o to, że jeśli pojawią się takie matki, które będą miały życzenie skorzystania z naszej pomocy, to my jesteśmy do dyspozycji. 14 lat temu przyjęliśmy pierwszą matkę, pierwszą rodzinę do naszego hospicjum. Takich par jest dotąd blisko 90.

Czy były sytuacje, w których dzieci skazane przez lekarzy na śmierć jednak przeżywały i nadal samodzielnie funkcjonują?

Miałem okazję spotkać się z rodzicami, którym ginekolog powiedział, że dziecko ma poważną wadę – zanik płuc i umrze, dlatego lepiej, by szybko podjęli decyzję o aborcji, bo z tego dziecka i tak nic nie będzie. Przyszli do mnie zdruzgotani. Odpowiedziałem im, że nie jestem lekarzem, ale to, co mogę zrobić, to zadzwonić natychmiast do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel z Warszawy, która jest wybitnym lekarzem i prowadzi gabinet USG przy warszawskim hospicjum dla dzieci. Ona zobaczy, co się dzieje i podejmie konkretne działania. Ci ludzie tam pojechali, pani profesor po zrobieniu USG wdrożyła konkretne leczenie. Dziecko się urodziło. Trzeba było wyciąć jeden z czterech płatów płuca. Dziś dziecko biega, ma się dobrze. Miałem radość mniej więcej trzy miesiące po narodzinach udzielić mu sakramentu chrztu. Całkiem niedawno rodzice byli u mnie pochwalić się Pawełkiem. 
Takich rodzin jest więcej: dzieci z zespołem Edwardsa czy Patau, z różnymi wadami serca, które były kierowane do aborcji. Dziś to dzieci, które są albo na naszym oddziale stacjonarnym, albo w domach pod naszą opieką. Część z nich została także już wypisana, bo ich stan zdrowia nie zagraża życiu. Wymagają jedynie rehabilitacji. Myślę sobie, że to udział w pewnej tajemnicy. Z drugiej strony to też informacja dla lekarzy: nigdy nie mów „nigdy”. Życie jest bogatsze, niż nam się wydaje, a organizm dziecka i jego siły witalne często przerastają wyobraźnię ginekologów.

Od początku wojny w Ukrainie przyjmujecie pod swoją opiekę także dzieci ukraińskie.

Przez kilka miesięcy mieliśmy okazję współpracować z ośrodkami na Ukrainie, ale także z naszymi rządowymi podmiotami, po to, by dotrzeć do rodzin z Charkowa, Kijowa, Odessy i z wielu innych miast, które były pod opieką tamtych dziecięcych hospicjów. W tej chwili ta opieka jest niemożliwa. Chodziło nam o to, by te dzieci przywieźć do nas i dać im pełną opiekę. A jako że mamy na górze hotel i dużo pokoi, to wszystkie te rodziny mieszkają właśnie w tych użyczonych im pokojach. Są jednocześnie pod opieką naszego personelu medycznego, który został wzmocniony dwojgiem lekarzy i pielęgniarką z Ukrainy mówiących po polsku oraz dwójką ukraińskojęzycznych psychologów.

Jakie są dziś największe wyzwania stojące przed hospicjum po 25 latach działalności?

Trzeba uporządkować standardy pediatrycznej opieki paliatywnej. Nie może być takiej sytuacji, gdzie ja nie jestem w stanie zatrudnić lekarza, bo nie mogę mu zapłacić tyle, ile proponuje konkurencja. W tej chwili pracuje specjalna komisja powołana przez ministra zdrowia, której jestem członkiem. Ma ona nadać kierunek opiece paliatywnej. Obecnie każdego miesiąca nasz oddział stacjonarny jest na minusie około 60 tys. zł. To jest ponad 700 tysięcy rocznie, które ja muszę od ludzi wyżebrać, żeby wyjść na zero. Mam nadzieję, że prace tej komisji zaowocują zmianą podejścia decydentów do finansowania opieki paliatywnej w Polsce.

Autor: Justyna Jarosińska
Gość Niedzielny (Gość Lubelski wyd. 42/2022)